廣東省藥學會聯(lián)合舉辦首屆灣區(qū)罕見病早篩早診早治大會暨世界罕見病日科普宣傳活動

2024年2月25日，由廣東省藥學會、廣東省呼吸與健康學會聯(lián)合主辦的“早篩網承辦的首屆灣區(qū)罕見病早篩早診早治大會暨第十七屆世界罕見病日科普宣傳活動”在廣州順利召開。此次活動匯聚了醫(yī)療機構、科研院所藥學科普專業(yè)從業(yè)者，共同助力罕見病篩診治及科普宣傳工作的高質量發(fā)展。

大會開幕式由南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院教授、本會罕見病專家委員會主任委員孫競主持。廣東省藥學會書記陳民喜在開幕致辭中指出，國家對罕見病的重視日益加強，廣東省藥學會自2019年開始不斷推進罕見病領域相關工作，包括協(xié)助開發(fā)“廣東省短缺藥品供應保障”罕見病用藥App、組織編寫發(fā)布《廣東省罕見病超適應癥用藥目錄》等，呼吁社會各界共同努力，為罕見病患者提供更多關愛與支持。廣東省呼吸與健康學會秘書長馬常鈞強調了全社會合力完善罕見病醫(yī)療保障體系的重要性。廣東省醫(yī)保局和廣東省衛(wèi)健委相關處室領導也應該出席會議并致辭，強調了加強罕見病早期篩查、診斷和治療的重要意義。

大會包括了主題演講、科普共建啟動儀式以及健步跑等多種形式。

在主題演講環(huán)節(jié)，暨南大學夏蘇建教授、湘雅醫(yī)學院黃耿文副院長、廣東省第二人民醫(yī)院梅清華教授、中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院郭慶主任醫(yī)師、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心周文浩院長等專家學者分享了他們在罕見病領域的研究成果和經驗。大會還進行了“在罕見病防治診療上，如何在早篩，早診和藥物可及性上加強多方協(xié)作以及促進學科及醫(yī)院的高水平發(fā)展？”和“如何通過多元保障，醫(yī)藥協(xié)同，圍繞以患者為中心加強科普宣傳和患者關愛，解決患者尋醫(yī)找藥的難點問題？”的主題討論。同時還舉行了2024年PSM藥盾公益廣東站長工作會議。

會上，還舉行了罕見病科普共建活動啟動儀，由早篩網創(chuàng)始人陳贊泉先生主持，他表示將投入資源開展罕見病科普宣傳工作，通過多種形式傳播罕見病診療知識。

下午，在廣州生物島舉行了“第十七屆世界罕見病日科普宣傳活動健步跑”活動，旨在通過體育運動提高公眾對罕見病的關注。活動吸引了近200位參與者，包括來自30多家知名醫(yī)療機構的隊伍。參與者們以健步跑的形式，展現(xiàn)了對罕見病患者的支持和對罕見病科普工作的熱情。

通過這次活動，廣東省藥學會希望搭建起一個溝通和理解的橋梁，讓罕見病患者感受到社會各界的支持，共同推動罕見病的研究、治療、早診早篩及科普宣傳等各項工作，為推進罕見病醫(yī)療保障體系的完善、為罕見病患者的健康福祉貢獻力量。

省科協(xié)官網發(fā)布：省藥學會聯(lián)合舉辦首屆灣區(qū)罕見病早篩早診早治大會暨世界罕見病日科普宣傳活動 https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_41469

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